tack till er

Nu har vi varit här i en vecka. Vi har en vecka kvar. Det är något helt magiskt med det här stället. Det är fyllt av så mycket liv och kraft. Hoppfullhet. Trots att alla här har en djävulsk sjukdom att fightas emot. I framtiden kommer ordet "healing" för alltid ta mig tillbaka hit.

Jag önskar så att jag kunde ta hit varenda cancersjuk människa i hela världen. Jag önskar så att alla kunde få uppleva hur det är att både som patient och anhörig få möta läkare och sköterskor som har ett, enda mål. Att försöka få dig frisk utan att förstöra din kropp med starka mediciner. Som har en syn på medicin som är helt fantastisk. Som ser till helheten. Som inte bara ger dig behandlingar i form av vad som kan döda cancer, utan även ser till att du och din kropp kommer till ro. För först då kan medicinerna göra riktig nytta. Är det någonstans på jorden mina änglar bor, så måste det vara här.

Så jag riktar ett stort tack till er alla som såg till att detta blev möjligt för oss. Jag kan inte med ord beskriva hur betydelsefull denna resa är för honom. Och för mig. Just nu känns det som att vi ligger en bra bit före cancern i kapplöpningen om livet.

Igår sken solen. Då blev det ännu vackrare här.

att få hopp

En del människor har invändningar mot att man upplyser om att det finns andra vägar att gå än den traditionella vägen när man får ett cancerbesked. Som tycker att det är fruktansvärt att man sätter press på redan sjuka människor. Det där har jag funderat så mycket på.

Min man är ju en av de "redan sjuka människorna". Jag vet inte vad som kan sätta mer press på en människa och den människans anhöriga än att få höra "alternativen är slut nu". Nu visste vi ju redan om att detta skulle ske och vi hade redan kommit väldigt långt i våra egna behandlingar hemma, men om vi nu inte hade gjort det? Hade vi velat fått reda på allt som finns i naturen som kan hjälpa oss? Hade vi velat bli upplysta om att det finns andra behandlingar att få om vi bara kollar utanför Sveriges gränser? Eller hade vi velat att omvärlden behandlar oss som om vi är av glas genom att tycka synd om oss och ge oss en "styrkekram"? Svaret är ganska enkelt här, eller hur? För de flesta, tror jag.

(Nu menar jag inte att det inte betyder något att få support och stöttning i form av styrkekramar i sociala medier, för det är ett fantastiskt sätt att hämta kraft på. Men om någon suttit på den kunskapen jag gör nu, så hade jag mer än gärna tagit emot det också.) 

Att få reda på att det finns örter, kryddor, oljor och vitaminer som du kan ta hemma och som kan hjälpa dig att må bättre i din kamp är inte att sättas under press, det är att få hopp. Att få reda på att det finns människor som har lyckats minska sin spridning av cancer genom att kontinuerligt ta dessa örter, kryddor, oljor och vitaminer är inte att sättas under press, det är att få hopp. Att få reda på att det finns hjälp att få i andra länder är inte att sättas under press, det är att få hopp. 

Då kommer nästa invändning. Att man uppmanar folk att "dra i varje halmstrå". Nja, jag vet inte om jag tycker att ett universitetssjukhus i Danmark är ett halmstrå? Inte heller tycker jag att en välkänd cancerklinik i Tyskland som arbetar med metoder som finns i hela världen och har gjort så under väldigt lång tid, är ett halmstrå. Att gå till en hokuspokus-doktor i en barack nånstans som ska läka din cancer genom att spå dig i en kaffekopp, DET är att dra i ett halmstrå enligt mig.

Så tycker jag och det kommer jag för alltid fortsätta att tycka. Att söka andra vägar än den som Socialstyrelsen har bestämt är den rätta och när sjukvården inte räcker till, kommer jag fortsätta göra resten av mitt liv. För att ge sjuka människor hopp. (Och om man nu tycker att det är fruktansvärt att göra det, ja då ska man nog inte hänga här inne på bloggen så mycket. Då finns det andra, bättre sidor att läsa. Socialstyrelsens till exempel.)

Idag ska min man få andra rundan av IPT plus hypertermi-behandling på magen. Idag är en jävligt bra dag här i Tyskland.

Idag blir det garanterat en promenad i naturen.
För att hämta kraft och hopp

hypertermi

"Give me the power to create fever, and I shall cure any disease."

Det sa Hippocrates redan för tvåtusen år sen. Faktum är att feber är ett sätt för kroppen att läka sig själv från sjukdom och man ska helst bara låta kroppen vara vid feber. Låta den göra sitt jobb.

Här på Arcadia är det en av behandlingsformerna och det som gjorde att Dr Saupe fick lämna Sverige för 14 år sen. Jag har redan länkat till det en gång, här.

Vad gör då feber i kroppen? Feber får immunsystemet att kicka igång och baciller och virus att jobba långsammare. Vita blodkroppar ökar och kroppen börjar tillverka ett protein som kallas Interferon, som kan döda cancerceller. Här på kliniken har min man fått flera lokala hypertermi-behandlingar på magen men idag var det dags för den stora helkropps-hypertermin.

Det börjar med att du får ta ett EKG för att checka av att du är stark nog för att klara av behandlingen. Du lägger dig i ett "tält" som hettas upp. Under två timmar höjs din kroppstemperatur upp till 39.6 grader. Hela tiden mäts din kroppstemperatur och din puls, och du får även syrgas. En sköterska finns hos dig hela tiden. När kroppen kommit upp till 39.6 grader får du flytta ut från tältet och ligga skönt i en säng i en timme. Under den timmen har du fortfarande feber och kroppen kan göra jobbet den är programmerad att göra vid feber. Nämligen läka sig själv. Den här behandlingen är så kraftfull att du endast får den en gång per vecka.

Den här behandlingsmetoden är väl använd ända sen 30-talet på 100-tals kliniker runt om i världen. Vissa onkologer anser att det är deras fjärde vapen i cancerbehandlingar, ihop med cellgifter, kirurgi och strålning. I Sverige kommer vi börja forska på värme som cancerbehandling under nästa år. Lite onödigt kan tyckas eftersom det redan är forskat på av resten av världen och vi redan haft en läkare i Sverige som utförde detta för 14 år sedan. Vars klinik i Tyskland vi befinner oss på just nu.

Läs mer om Hypertermi här

Hypertermi-behandling.
Samtidigt passade de på att köra in lite salter, C-vitamin och D-vitamin via dropp också.

olagligt?

Igår skrev jag att det var olagligt för en läkare att föreslå alternativ behandling. Det där gnagde lite i mig för jag vet att jag sett någonstans att det inte är det. Nu har jag forskat lite om det här med olagligt eller inte och kommit fram till detta.

"Efter ett utslag i Högsta Förvaltningsdomstolen (fd Regeringsrätten) 2012 framstår det klart, att varje läkare är fri att föreslå alternativa behandlingsmetoder, om inte dessa riskerar att skada patienten, och om det inte innebär att patienten förhindras att använda sig av traditionell behandling. Och om Socialstyrelsen sedan har synpunkter på aktuell behandling, så får man i efterhand anmäla läkaren till Högsta Förvaltningsdomstolen - men då har Socialstyrelsen bevisbördan. Man måste där leda i bevis att läkaren riskerat att skada patienten, eller att patienten förhindrats att använda traditionell behandling." - Sven-Erik Nordin, författare till "Och cancern bara försvann"

Jag har googlat och letat och inte hittat något som har ändrats sen 2012. Alltså borde det fortfarande vara så här. Och som privatperson kan jag ju såklart berätta och rekommendera vad fasiken jag vill till folk. Om någon har ont i nacken så tycker inte jag att man ska ta läkemedel. Man ska ta massage. Till exempel. 

Men tillbaka till läkarna. Om nu det är lagligt att rekommendera någon alternativ behandling, varför görs inte det oftare? Svaret är nog Läkemedelsbranschen, rädsla för att anses som pajaser av kollegor och helt vanlig okunskap. 

Nu ska min man få helkropps-hypertermi. JÄTTEBRA för att döda cancerceller! 

på en cancerklinik i Tyskland

I Sverige får du inte ge behandlingar inom cancervården som inte godkänts av Socialstyrelsen. Om du gör det så kan du räkna med att Socialstyrelsen tar sin läkarlegitimation. Punkt, slut. Ej öppet för diskussion. Så länge det inte finns studier och ”beprövad vetenskap” så är det Big No No. 

Så varför gör man inte det då? Varför låter man inte en mängd olika alternativa behandlingar genomgå alla tester för att få det godkänt? För att det kostar sjuka pengar att få igenom ett godkännande. Pengar som bara finns i Läkemedelsbranschen. Och Läkemedelsbranschen är ju inte så intresserade av att betala 100-tals miljoner för något de inte kan ta patent på. Vilket du inte kan om det finns i naturen. Eller som med IPT, vilket företag vill betala för tester som kommer sänka vinsten? Som kommer göra att 80% av deras försäljning försvinner? Inte många. Sjuka människor är en miljardindustri i världen hur skrämmande det än låter.

Tillbaka till Sverige. I Sverige är näst intill allting som har med KAM att göra förbjudet (när det gäller livshotande, kroniska sjukdomar). Men här i Tyskland (plus en mängd andra länder i världen) är det ju inte det. Och vad är det som säger att Tyskland har jättefel och Sverige har jätterätt? Vi svenskar måste sluta ha en sån övertro på oss själva. Vi måste sluta tro att vi alltid vet bäst. Var finns ödmjukheten inför vetenskap och tester som gjorts av andra länder? Varför är det så fel att ta till sig av vad andra har forskat fram?

Det är egentligen det hela den här bloggen har kommit att handla om fast det inte var tänkt så från början. Varför kan vi inte få ta del av den cancervård som finns i andra länder? Min man som jag älskar mer än jag kan beskriva höll på att dö av den svenska cancervården. Efter det fick han höra att det inte finns något mer att göra och att det från och med nu handlar om palliativ vård. Med andra ord: du ska dö nu, men vi ska "ta hand om dig" tills du gör det. Vi vägrade att tro att det var så, tackade nej till alla cellgifter och körde stenhårt med alternativa metoder hemma. Vi fick spridningen i bukhinnan att minska själva. Vi vänder oss till ett universitetssjukhus i Danmark som säger "allt är möjligt". Vi åker till en cancerklinik i Tyskland där de också tror på en förbättring. (Dr Henning Saupe har inte en enda gång sagt att han ska bota min man, däremot vill han göra honom friskare.) Att i detta läge inte börja tvivla på den svenska cancervården är inte bara omöjligt, det är även dumt och väldigt arrogant.

En läkare här på kliniken uttryckte det väldigt bra. "Jag tycker inte om att kalla det vi gör här för alternativt. Det är den moderna medicinen som är det alternativa, det vi gör här har ju praktiserats av människan i tusentals år. Det är det här som är det traditionella." Klockrent. Och det är det här jag saknar så i Sverige. En möjlighet att få välja det bästa från två världar. Att den kemiska världen tar hjälp av naturen för att få bästa möjliga resultat. Och tvärtom.

Alla får tycka vad de vill och tro på vad de vill. Allt jag skulle önska från de som vill ha Läkemedelsverkets/Socialstyrelsens stämpel på allting de gör eller tar är att respektera att alla inte tror blint på det. Min man är ett levande bevis på att det finns ett annat sätt att tänka och att göra det på. Varför har ni rätt och vi fel?

Det här är vår historia att berätta och jag kommer fortsätta göra det för alla som vill lyssna.

På en cancerklinik i Tyskland.
Det finns inget ställe jag hellre vill vara på just nu.

IPT

IPT betyder Insulin Potentiation Therapy. Ett helt annat sätt att ge cellgifter på (eller C-vitamin, gurkmeja, ingefära, artesulate eller vad som nu är aktuellt). Cancerceller har upp till 20 gånger fler receptorer för insulin än friska celler. Vilket man utnyttjar i IPT.

Genom att sänka blodsockret med insulin blir cancercellerna svaga och behöver få socker. När de är som mest sårbara tillför man liten mängd glukos ihop med cellgifter. Det går alltså rätt in i cellen som tror att det är lunchdags. Eftersom allting går rätt in i cellen så kan man sänka dosen cellgift till endast 10-15 % av en normal dödaalltinginutikroppen-dos som ges i Sverige. Oftast helt utan biverkningar. Läkaren som utför allting behöver inga skyddskläder (jämfört med Sverige där personalen på onkologen måste se ut som de jobbar på Tjernobyl), det är ett helt vanligt dropp i en flaska bara.

Effekten då? Jo, kliniska studier (alltså inte i en människa utan i ett lab) på bröstcancer visar att effekten av IPT blir 10 000 gånger bättre än vid vanlig användning av cellgifter. Med endast 10-15% av dosen. Känn på den, Socialstyrelsen.

Faktum är att det var på detta sätt som cellgifter gavs på 30-talet. Innan Big Pharma bestämde att de skulle ta över marknaden. Bli de som utbildade alla läkare och helt enkelt tjäna så mycket pengar som det bara går på sjuka människor. Dödsfall eller inte, här ska det tjänas stålars!

Det här är det numera bara alternativa kliniker som använder. Om en svensk läkare skulle försöka sig på detta, skulle den förlora sin legitimation. Varför? I Danmark sprejades cellgifterna direkt på cancercellerna, här används en pyttedos som ger så mycket större effekt. I Sverige pumpar vi in megadoser direkt in i blodet på redan väldigt sjuka och svaga människor. Varför? För att Socialstyrelsen har bestämt att det är det enda och bästa sättet att göra det på. Och folk bara fortsätter att dö.

Läs mer om IPT här 

Promenad mellan Ozonterapin och IPT. Det är så fint här.

en önskan

Den enda dagen vi hade hemma mellan Danmark och Tyskland gick åt till att tvätta, packa, umgås med sonen, fixa ärenden och få ett rejält psykbryt. Det gick inte att stoppa och en tsunami av känslor vällde över mig.

Jag grät. Jag grät så jag nästan hyperventilerade.

Jag grät för att jag är så in i själen trött.

Jag grät för att jag hatar cancer.

Jag grät för att jag inte tycker att min 14-åriga son ska behöva vara utan mig i nästan tre veckor. Det är den där jävla cancerns fel.

Jag grät för att jag har dåligt samvete över att jag låter andra sköta mitt jobb just nu.

Jag grät för att jag saknar det liv vi hade förut och som jag skulle kunna ge allt jag äger för att få tillbaka. Ett liv där han är frisk.

Men mest av allt grät jag för att jag för en kort stund tillät mig att gråta.

På gruppmötet vi hade imorse här på kliniken så fick alla uttrycka en önskan inför veckan som kommer. "Att bli ännu starkare för att hjälpa honom att läka."

Här vaknar man mitt i naturen. Rofyllt.

arcadia

Och så helt plötsligt befinner vi oss på Arcadiakliniken i Tyskland. Helt galna dagar just nu och det tar ut sin rätt. Mer om det senare.

Så imorgon drar allting igång. 8.15 ska vi på opening circle och sen är det igång. Redan imorgon ska han få sin första hypertermibehandling. Jag är så tacksam över att vi äntligen är här. Och att vi ska stanna här i två hela veckor känns ju nästan overkligt. Att få vara på ett ställe som är precis det jag saknar i svensk cancervård är fantastiskt. Ett ställe där du kan kombinera din traditionella behandling med den alternativa sidan av medicinen. Och allt detta är möjligt tack vare alla er fantastiska människor som skänkte pengar till vår insamling. Vi är så oändligt tacksamma för det.

Om ni vill veta mer om hans olika behandlingar så läser ni här.

Nu ska jag dricka lite kaffe och njuta av att vara här.

Här bor vi i två veckor framåt. 

omtanke och empati

Bra saker med ett universitetssjukhus i Danmark:

- Maten. Som patient har du möjlighet att äta precis vad du vill från hotellrestaurangen. Som serverar två varmrätter, en soppa plus salladsbuffé varje lunch och middag. Han hade fri tillgång till allt. Bara att välja och vraka. Och maten smakade fantastiskt. Riktigt lagad mat ihop med grönsaker och sockerfria alternativ till dricka. Precis det sjuka människor behöver.

- Personalen. Alla, överallt. Vi träffade inte en, enda sur receptionist, sjuksköterska, läkare, hotellstädare, ekonomiansvarig eller restauranganställd. Alla log. Alla pratade med oss. Alla skrattade när vi bad dem prata långsammare. Alla var så väldigt hjälpsamma. Vi kom på varför. Det fanns inga överbelagda avdelningar. På fyra inlagda i en sal fanns det nästan lika många sköterskor. Som kunde ta sig tid. Som fortfarande tycker om sitt jobb på grund av att de får tid till att göra det ordentligt. Utan stress. Så väldigt uppskattat av ett par svenskar som inte har så bra erfarenhet av cancervård.

- Omtanke om anhöriga. Jag fick vara med överallt. Jag fick till och med sätta på mig en sån där mössa och steril rock och gå med in dit han blev nersövd. Jag fick en möjlighet att hälsa på alla som skulle vara med under hans operation. Jag blev uppringd på hotellet när jag kunde komma till uppvaket för att träffa honom. Jag blev hela tiden tillfrågad av sköterskorna om jag ville ha nåt? Kaffe? Te? Vatten?

Jag har fortfarande mina reservationer om cancervård som endast består av traditionell medicin, men nu har jag åtminstone fått se att det finns ett lite mänskligare sätt att göra det på. Att bli visad empati i en så här svår stund i livet är värt så väldigt mycket.

Så istället för att bygga svindyra skrytbyggen som gör att man måste sparka hundratals läkare och sköterskor, kanske Sverige skulle lägga pengarna på att se till att alla på ett sjukhus har en schysst arbetsmiljö? Uppenbarligen så är det faktiskt möjligt att tänka så, så som de gör i Danmark.

Klockan är tjugo över sju och allt är lugnt.

obra mitt i allt superbra

Första PIPAC-behandlingen gjord. Det gick bra. Det gick superbra. Läkaren/professorn var jättenöjd med allting och tyckte att han var lättbehandlad. Och nu har vi fått svar en gång för alla på dessa fläckar på levern. Det är INTE metastaser. Det svaret skulle jag vilja tapetsera lunchrummet på Akademiska i Uppsala med. De som nekade en HIPEC på grund av "metastaser i levern".

Men tyvärr ska ju ingenting gå som planerat, så klart. Är det något jag lärt mig under hela den här tiden med cancer, så är det det. Hans kropp vill i vanlig ordning inte samarbeta efter ett ingrepp.
Han har fått en mini-tarmparalys och hemfärd idag är uteslutet. Kanske imorgon. Vilket gör att vi inte riktigt vet om vi kommer hinna med planet till Frankfurt på söndag. Han börjar dock pigga på sig redan nu, så imorgon känns som en plan.

Besöket här på sjukhuset har varit en riktig flashback. Till hur det är när man enbart litar till traditionell medicin. Nu pratar jag inte om min man, utan alla andra som ligger inlagda på kirurgen. De flesta med cancer. Trötta, gråa av cellgifter och med så mycket smärta. Det får min själ att bli så tung. Sorgsen. Jag vill ställa mig i korridoren och skrika ut till alla att det finns ett bättre sätt att göra det på. Tillsammans med naturen. Min man fortsätter med sina smoothies och CBD trots att han är inlagd. Finns nog inget som skulle kunna få honom att sluta med det.

Hans rumskompisar fick reda på varför vi är här, ända från Sverige. "Jaha, vi har alltid varit av den uppfattningen att Sverige är bättre än oss i cancervård." Det är inte bara i Sverige vi felaktigt tycker att vi är bäst, alltså.

På det stora hela var ingreppet en stor succé, bara att få ett svar om levern gjorde resan värd. Nu tar vi nya tag inför fortsättningen. Som följer.

Folktomma sjukhus sent på kvällen är jag van vid.
Nu har jag sett ett till

det här hade vi inte riktigt räknat med

Jag vet inte ens vart jag ska börja efter denna dag. Jag börjar från början, helt enkelt.

Klockan nio imorse hade vi ett samtal med professor Michael Bau Mortensen. Han började med att min man fick berätta sin historia sen cancerbeskedet. Vi fick även ställa alla frågor vi hade, samtidigt som han ville informera oss om vissa saker.

Jag började med att fråga om biverkningar, eftersom han blev så dålig sist. Det är ju trots allt cellgifter som ska in i kroppen igen. Vad kan vi vänta oss? Inget alls, visar det sig. De flesta har en kortvarig smärta i buken orsakat av själva ingreppet, utöver det har inga biverkningar rapporterats. Eftersom cellgifterna aldrig når blodet så blir det inga biverkningar.

Min man fortsatte med att fråga om modertumören och stomin. Om det här lyckas minska spridningen ännu mer, kan det vara aktuellt att ta bort tumören och fixa till stomin? "Allt är möjligt", blev svaret vi fick.

Så från att få höra "tyvärr så är det inget mer att göra nu, vi kan erbjuda dig palliativa cellgifter" från en onkolog i Sverige har vi gått till "allt är möjligt" från en professor i Danmark. Det skiljer bara ett litet hav mellan dessa länder, men det skulle lika gärna kunna vara ett universum.

Dock ser de ju denna skugga på levern som ingen har kunnat bestämma sig för vad det är. "Har ni sett bilderna själva?" Nej, i Sverige får du aldrig titta på dina röntgenbilder hos läkaren. Det fick vi nu. Vi fick se hans lever och hans bukhinna. Nu vet jag hur cancer ser ut på röntgen. Imorgon tar de ultraljud på hans lever för att en gång för alla bestämma vad som finns där. I Sverige skakar alla på huvudet och säger att "vi kan bara bestämma detta via en biopsi och en sån riskerar att sprida det mera". Punkt. Jaha.

Dagen fortsatte med ett besök på onkologen. Mindre kul. Att se alla ligga där medans giftet pumpas in gav mig riktigt dåliga vibbar. Det är mitt värsta ställe på jorden, onkologen. Kommer för alltid vara så. Jag kan inte känna annat än sjukdom och död där.

Nu kommer vi till dagens "det här hade vi inte riktigt räknat med". Efter att vi kommit tillbaka till rummet tänkte vi chilla och förbereda oss inför morgondagens operation. Då kommer mailet från Tyskland. Vi ska åka dit på söndag. Alltså, nu på söndag. Vi kommer hem från Danmark på torsdag eller fredag och på söndag åker vi till Tyskland i två veckor. Just nu sitter jag med en brinnande hjärna medan jag försöker klura ut hur jag ska fixa alla förberedelser för fyra dansföreställningar från en cancerklinik i Tyskland? Jag lämnar helt enkelt över till tre fantastiska anställda plus andra lika fantastiska människor som vill hjälpa till. Det får funka, helt enkelt.

Imorgon klockan åtta är det dags för titthålsoperation nummer ett.

Här bor vi.

Dagens improviserade smoothie. 

odense

Vi är framme. På sjukhuset som ska hjälpa honom att bli bättre. Det känns helt galet att detta blev verklighet. Jag var helt inställd på att Danmark också skulle säga nej. Att de skulle hitta något som gjorde att det inte skulle vara genomförbart med en PIPAC. Förutom beskedet om att spridningen i bukhinnan minskat (vilket inte var tack vare sjukvården utan tack vare oss själva och människor runt oss), har vi inte fått annat än dystra besked från sjukvården. Jag var så förberedd på ett till. Att det blev det motsatta, att de välkomnade oss hit inom några dagar känns fortfarande overkligt.

Idag fick jag även svar på min fråga om när vi bör åka till Tyskland. Kliniken i Tyskland vill helst att vi kommer efter första, men senast efter andra behandlingen här i Danmark. Vilket betyder att vi kanske bara hinner hem härifrån tills det är dags att packa väskan igen för två veckor på kliniken i Tyskland. Är detta sant? Händer allt nu, som vi jobbat så hårt för? Alla dessa sömnlösa nätter av googlande, allt letande och all maktlöshet man känt. Vågar jag ens tänka tanken att det är nu det vänder?

Ikväll tas det blodprover inför operationen. Imorgon är det läkarsamtal. Plus att vi måste leta rätt på ekonomiavdelningen här på sjukhuset eftersom ingen verkar veta riktigt hur vi ska betala? Jag ser det som att jag lär mig nya saker varje dag. Saker som jag vet att jag kommer ha nytta av i framtiden. När jag ska hjälpa folk att få rätt cancervård i utlandet.

Patienthotellet. Ingen lyx här inte.
Men jag hade med glädje tältat på parkeringen om det var det som krävdes för en operation.

PIPAC

Så då är vi på väg då. Till en första behandling i Danmark. Vi sitter just nu på ett fint motell i Fredrikshavn för att dra vidare till Odense imorgon. Schemat för vår tripp ser ut så här:

Måndag: "incheckning" på Universitetssjukhuset i Odense då all betalning ska ske. Efter det ska han lämna alla blodprover som behövs.

Tisdag: Han förbereds inför behandling samt läkarsamtal.

Onsdag: PIPAC-behandlingen äger rum. Efter detta får vi åka hem om vi vill. Vi har valt att stanna till torsdag för säkerhets skull.

Vi kommer bo på patienthotellet på sjukhuset eftersom han inte kommer bli inlagd.

Vad är då en PIPAC är ni många som undrar? Jag ska försöka förklara. (Eller så googlar man och får då en längre förklaring på antingen danska eller engelska. Det finns inget att hitta på svenska. Eftersom svenska sjukvården inte upplyser om detta.) Eller så klickar ni här och kollar på filmen. Varning för operationsbilder, dock.

En PIPAC-behandling är en specialbehandling framtagen för människor med bukhinne-cancer. Eftersom bukhinnan nästan inte har några blodkärl, är det svårt att komma åt den. Det är därför traditionella cellgifter inte kan hjälpa, det finns inget som transporterar cellgifterna dit. Det enda som Sverige kan erbjuda är en HIPEC-operation (vilket vi blivit nekade två gånger av olika anledningar) som är en omfattande operation. (Det får ni googla själva.) Efter det är alternativen slut i Sverige. Får du inte en HIPEC så är det palliativ vård som gäller.

En PIPAC är en mini-version av HIPEC. Det är en titthåls-operation där magen först fylls med gas (som en ballong) för att komma åt alla fickor och veck. Efter det sprutas det in cellgifter direkt på cancercellerna i bukhinnan. Cellgifterna kommer alltså utifrån istället för inifrån. Detta gör att man kan använda mildare cellgifter med näst intill inga biverkningar alls. Eftersom cellgifterna aldrig kommer in i blodet. Låter ju som ett mycket smartare sätt att attackera cancerceller om du frågar mig.

Hela behandlingen tar 90 minuter och du får åka hem direkt efter (efter att du vaknat, vill säga). Behandlingen är framtagen för patienter som antingen blivit nekade HIPEC eller som har blivit förgiftade av traditionella cellgifter. Syftet är att minska cancern i bukhinnan så pass att man så småningom kan genomgå en HIPEC. Eller fortsätta leva bra ändå, utan HIPEC men med obotlig cancer.

Universitetssjukhuset i Odense tycker alltså att han är en solklar kandidat för en PIPAC. Att vi själva lyckats få det att minska i bukhinnan gör bara saken ännu bättre enligt dem. Ändå var det inte en, enda läkare i Sverige som kunde tipsa oss om detta. Det tipset var vi tvungna att vända oss till Tyskland för att få. Varför? Jag kommer aldrig sluta fråga "varför" om bristerna i den svenska cancervården.

Varför?

Lisboa motell i Fredrikshamn.
Imorgon ska jag ut och leta efter CBD.

my mission in life

Innan vi ens hade hunnit smälta det fantastiska besked vi fick från de svenska läkarna, kom det ett mail från Danmark. De har tittat på hans bilder, haft läkarkonferens och vi är välkomna dit på måndag. Alltså, nu på måndag. Idag är det fredag.

För Danmark så tog det alltså inte ens en vecka för att läsa journal, titta på bilder, konferera kollegor emellan och rent allmänt sätta sig in i hans sjukdomsbild, till att erbjuda oss en tid för en första PIPAC-behandling. Så går det till när man vänder sig utomlands. Här hemma har det snart gått ett halvår. Bara att få ett röntgensvar i Sverige tar ca tio dagar. 

Så nu är vi alltså äntligen på väg till Danmark till en första behandling av tre. Jag tar kontakt med Tyskland för att kolla om vi ska avsluta allting i Danmark först och sen åka dit, eller om vi ska åka till Arcadiakliniken emellan behandlingarna i Danmark. Det är en sån enorm lättnad att allt äntligen är igång och han får den hjälp han behöver.

Samtidigt är mitt hjärta tungt. Jag tänker på alla de som litat blint på svensk sjukvård. Som har accepterat att cancern är obotlig, det finns inget att göra och man har si eller så många år kvar. Som trott att cellgifter är enda utvägen och sen sakta tynat bort i en sjukhussal nånstans. Jag kommer för all framtid skrika mig hes för deras skull. Till alla som vill lyssna kommer jag ge råd, pepp och stöd eftersom en "dödsdom" från Sverige inte alls behöver vara det. 

That's my mission in life from now on. 

Aldrig mer ska han behöva ligga så här. 

the nature will heal you

Igår kom det där samtalet vi väntat så på. Med svaret från senaste datortomografin som gjordes för nio dagar sen. Röntgen som skulle ge oss svaret på vad som har hänt under de 8 veckor som vi kört alternativa behandlingar här hemma. Utan en enda medicin från läkarna.

Två veckor efter att den tredje (och sista) cellgiftsbehandlingen gjordes fick vi reda på att cellgifterna inte hjälpt ett dugg. Absolut ingenting hade hänt i kroppen (förutom att det höll på att kosta honom livet). Snarare kunde de se att spridningen i bukhinnan ökat pyttelite och så dessa skuggor på levern som ena sjukhuset tolkar si, andra så och det tredje som gick tillbaka till si.

Efter 8 veckor med C-vitamin intravenöst, CBD, gurkmeja, frankinsence, myrra, chlorella, D-vitamin, Essiac tea och smoothie med 12 olika ingredienser fick vi veta att:

DET FINNS INGA NYA METASTASER OCH SPRIDNINGEN I BUKHINNAN HAR MINSKAT!

Ordagrannt: Vi ser en minskning, men kan inte säga hur mycket eftersom bilder på bukhinnan är ganska kluriga att tyda.

Jag kan inte fatta att detta är sant. En miljon känslor bubblar upp till ytan och efter samtalet igår så rann tårarna konstant.

Jag tänker på läkarna som säger att deras alternativ är slut nu och det enda som finns kvar är palliativa cellgifter. Vars händer är bakbundna av läkemedelsindustrin vilka de är livrädda för att stöta sig med.

Jag tänker på kuratorn som sa att Sverige inte bryr sig om utländsk forskning.

Jag tänker på dietisten som sa att man inte kan svälta cancer och att enda sättet att avlägsna cancer är genom kirurgi. Som tyckte att det bästa för honom var socker.

Jag tänker på min fina vän i USA som står och tillverkar Magi Complexx-piller till oss. Som även skickar den värdefulla Magi Complexx-oljan till oss som inte går att få tag på i Sverige.

Jag tänker på vår fantastiska vän som har hjälpt oss med C-vitamin. Dels att förmedla kontakter till att få det utskrivet, till att hjälpa oss sätta dropp två gånger i veckan.

Men framför allt tänker jag på min man. Denna modiga människa som låter mig leta, googla, vrida och vända på varenda liten alternativ sida på nätet för att hitta rätt saker till honom. Som låter mig köra zonterapi på hans fötter och händer. Som litar på mig och på naturen. Som faktiskt tog beslutet att tacka nej till mera cellgifter helt ovetandes om hur statusen i kroppen var. För det krävs så sjukt mycket mod och jag är så jäkla tacksam över att han gjorde det.

Nu längtar jag så väldigt mycket till Tyskland. Att få vara på ett ställe i två veckor som bara handlar om naturen och att försöka läka kroppen på rätt sätt kommer vara fantastiskt. Det vet jag redan nu.
Vi ska bara till Danmark först för att få den där spridningen i bukhinnan att minska ännu mer.

Igår firade vi. Det var vi värda. 

sent ska sverige vakna

Igår publicerade Cancerfonden detta inlägg på FB.

"Spännande forskning på gång inom prostatacancer. Vid Akademiska sjukhuset i Uppsala ska forskare testa att bränna bort tumörvävnad med ultraljud. Metoden kallas högintensivt fokuserat ultraljud och testas nästa år inom ramen för en klinisk studie. 

Idag behandlas prostatacancer med operation och strålbehandling. Dessa metoder kan ge biverkningar som inkontinens och impotens. Den nya behandlingen med ultraljud som nu ska testas är utvecklad för att vara mer träffsäker och riktad mot själva tumörområdet. Förhoppningen är därför att biverkningarna ska bli färre. I studien ska den nya tekniken jämföras med kirurgi.

Högintensivt fokuserat ultraljud är en slags fusionsteknik där ultraljud kombineras med magnetkameraundersökning. Magnetkameran ger bilder av tumörens storlek och placering. Högintensivt ultraljud riktas och fokuseras från en sond i ändtarmen mot de områden i prostata som ska behandlas. När ultraljudsenergin koncentreras ger den upphov till hetta som dödar tumörvävnaden."

Läs sista meningen en gång till. "När ultraljudsenergin koncentreras ger den upphov till hetta som dödar tumörvävnaden." I mina ögon anser alltså forskarna på Akademiska att värme är effektivt för att döda cancerceller. Ja men vad synd då att Socialstyrelsen ihop med er på Akademiska bestämde för fjorton år sen att skicka ut den enda läkaren i Sverige som använde hetta som behandlingsmetod mot cancer! Vad synd att vi nu måste ta oss till Tyskland för att få hypertermi-behandlingar och dessutom bekosta detta själva!

Nu vet jag också att hypertermi och ultraljud inte är samma sak, men båda metoderna använder hetta som vapen. Vem vet vad Dr Henning Saupe hade kunnat tillföra svensk forskning om han bara hade fått stanna i landet? Hur hade hans klinik kunnat utvecklats om Socialstyrelsen hade stöttat honom istället för att bomma igen stället på dagen? 

Så jag vet inte om jag håller med om att "spännande forskning är på gång"? Snarare känner jag att det var väl fan på tiden? Ganska mycket senare än resten av världen, men bra ändå Sverige!

told you so

Kommer ni ihåg när jag skrev ett inlägg om biverkningar? Om ett läkemedel som heter Omeprazol och som är syrahämmande? Om inte, så kan ni läsa här. Jag listade där några av de otäcka biverkningarna varav en var "godartade polyper i magsäcken". Jag tänkte då att "vänta, är det inte polyper som senare kan bli cancertumörer?" Jo, så är det ju. Så jag ska fortsätta att tjata lite om det.

Magsäckscancer har ökat kraftigt bland användarna av magsyrahämmande mediciner, visar studier från Karolinska. Ändå fortsätter läkare att skriva ut detta, helt utan att varna för riskerna. Vi fick inga varningar. Vi fick lära oss genom att han blev jättesjuk att detta var en riktigt farlig medicin. Och visst, det finns så klart en bipacksedel med biverkningarna listade, men en så farlig biverkning som "cancer i magsäcken vid långvarigt användande" kanske man kan få höra verbalt från en läkare? Och det är ju så klart inte så det står i bipacksedeln, utan "godartade polyper i magsäcken". För ett otränat öga så kanske inte varningsklockorna börjar ringa då.

I vårt fall så hade han ju inte ens problem med magsyra. Denna farliga medicin skrevs ut i förebyggande syfte. I ett läge när han redan var risig efter tarmparalysen. Det gör det hela ännu värre. Han fick den som ett skydd och jisses, så dålig han blev.

Kolla på det här klippet från Malou efter tio. Blir ni mycket klokare? Där sitter två läkare som båda bekräftar att det är farligt med långvarigt användande av dessa mediciner. Att man kan få magsäckscancer. Ändå avslutas allt med att "om man behöver så ska man ju så klart fortsätta med dessa mediciner, det är ändå en ganska liten del av användarna som får cancer". Och det här klippet är från 2018. Hur många tror ni har tagit dessa mediciner sen dess?

Jaha. Ja, men då gör vi väl så då. Vi låter pengar styra och fortsätter att ge folk mediciner som kommer göra dem ännu sjukare. Istället för att ta fram en mer skonsam medicin som inte ger folk cancer, kotfrakturer, och leversvikt. Bland annat.

kaffe och c-vitamin

Söndag betyder C-vitamin intravenöst. Två gånger i veckan kommer Helena hit och hjälper oss. Hon sätter dit droppet och jag tar bort det. Tack vare hans PICC-line så kan jag nog snart sätta det också. Men det är skönt att hon kommer två gånger i veckan. Vi får en chans att prata. Om cancer, livet och alternativ medicin. Om konstiga samtal med läkare som vi skrattar åt. För att det är så galet. Om otäcka biverkningar och brist på valmöjligheter.

Jag är så tacksam för att han har fått en vän i henne. För hur mycket jag än kan finnas där för att hjälpa, stötta och dela, så kan jag aldrig dela just det med honom. Att ha obotlig cancer. Hur det känns inuti och vilka tankar man har. Det går inte att googla fram svar på det eller vilka alternativa mediciner som hjälper bäst. Därför är det så skönt att de två kan ta en kaffe ihop, sätta ett c-vitamindropp och bara snacka.

Inatt åker Helena till kliniken i Lettland. Jag är så glad och lättad för hennes skull. Cancern är aktiv i hennes kropp just nu och hon behöver verkligen få hjälp. Tack vare sin insamling kan hon åka redan inatt, vara borta i fyra dagar och dessutom köpa med sig dyr medicin hem. Dessa fyra dagar kommer hon få massor med behandlingar som hon så desperat behöver och som vanligt tänker jag att det är en synd och skam att dessa kliniker mer eller mindre har förbjudits i vårt kära gamla Sverige. Jag kommer aldrig förstå varför vi inte kan få välja att kombinera det traditionella med KAM (komplementär alternativ medicin)?

Bara nu i dagarna har Socialdepartementet avslutat en utredning där det föreslås att lagstiftningen ska dras åt ännu hårdare kring alternativ medicin. Hur nu det är möjligt? Vad ska de förbjuda härnäst? Gurkmeja? Läs mer här om du vill.

Men för att återgå till Helena. Inatt åker hon och jag kommer be några av mina änglar att följa med henne på resan.

Kaffe, prat och C-vitamindropp. En helt vanlig söndag.

hur mycket är ditt liv värt egentligen?

Nu har min sida "insamlingar" här på bloggen uppdaterats. Där kommer det ligga info om insamlingar till antingen privatpersoner som behöver hjälp till vård eller organisationer som riktar sig till att försöka jobba mot cancern på rätt sätt. (Alltså inte genom att starta samarbeten med godisföretag för att få in så mycket pengar som möjligt till minsta möjliga nytta för cancerpatienter.)

Just nu ligger det två insamlingar där, vår egen och Helenas. Helena är den människa som tog kontakt med mig efter att hon läst min blogg för att erbjuda oss hjälp med C-vitamin intravenöst. Vi kallar henne för vår ängel på jorden och nu behöver hon hjälp. Gå gärna in och läs mer under "insamlingar".

Det går nog inte att ta in för någon som inte varit i vår situation hur överjävligt detta är. Att man på grund av pengar ska behöva prioritera med sitt liv. Läs det där igen. Du måste prioritera med livet som insats. Det är ju deras överlevnad vi pratar om här och hur kan du sätta en prislapp på det? Tänk dig att du måste sitta och diskutera vilka behandlingar du tror kan hjälpa dig bäst eftersom du inte kommer kunna få alla. På grund av att du måste betala själv. Det är en helt surrealistisk situation som jag inte önskar att en enda människa ska behöva gå igenom. Ändå är det precis just det som så många tvingas göra på grund av en förlamad cancervård i Sverige.

Om vi ska kunna genomföra alla behandlingar vi tror han behöver, så kommer det kosta oss över en halv miljon kronor. En halv miljon. Och det är ju bara till att börja med. Eftersom hans cancer är obotlig så kommer vi ju behöva fortsätta åka utomlands för vård med jämna mellanrum.

En halv miljon, alltså.

ready?

Ny vecka. Nya utmaningar.

Imorgon ska han göra en datortomografi igen. Och min klump i magen är tillbaka. Samtidigt som vi så klart måste få veta status i kroppen (inte minst för att komma vidare med en PIPAC) så vill jag bara blunda och stanna kvar där vi är nu. Där han mår bra fysiskt och jag kan låtsas att livet rullar på. Jag vill inte veta men självklart vet jag att vi måste.

Jag vågar inte ens tänka tanken om att våra alternativa behandlingar har gett resultat och att röntgen visar något positivt för en gångs skull. När man är i vår situation blir det att man nästan automatiskt tänker på det värsta inför en undersökning eller blodprov eller röntgen. För att inte hamna i det svarta hålet igen. Om du är förberedd på att någon ska slå undan fötterna på dig så gör det inte riktigt lika ont att ramla. Det har jag lärt mig.

Så jag tar ett djupt andetag, tar på mig min skyddshjälm och står vid hans sida. Hela vägen.

trångsynthet och rädsla

Okej. Jag måste få klargöra en sak här. Jag har förstått på vissa reaktioner att människor gärna vill göra allting lite enklare genom att skylla vårt problem på invandrarna. Att Sverige inte har råd att ta hand om sina egna eftersom vi väljer att ta hand om människor som måste fly för sina liv från sina hemländer.

Då ska ni få ett motargument här eftersom jag inte alls köper det här SD-snacket. En av våra vänner ska snart påbörja en immunterapibehandling mot sin obotliga melanom-cancer. Något hon egentligen inte vill men gör ändå eftersom Sverige inte har något annat att erbjuda henne.  Det kostar samhället 200.000 per behandling och hon ska få fyra stycken. Svensk cancervård är inte gratis direkt. Tänk då hur mycket pengar som läggs på cellgifter, immunterapi och strålning på alla sjukhus i hela Sverige. Varje dag.

Vårt problem handlar inte om resurser. Det handlar om att Sverige vägrar ta in nya behandlingar i landet. Det handlar om att Sverige vägrar samarbeta och skicka patienter utomlands för behandling när metoderna tagit slut här hemma (vilket i många fall skulle vara billigare än att fortsätta pumpa in cellgifter i sjuka människor). Det handlar om att läkemedelsföretagen har ett så fast grepp om hela sjukvården i Sverige att läkarna är livrädda för att göra något utanför boxen. Skriver en läkare ut C-vitamin till en cancerpatient så tar den en risk att förlora sin läkarlegitimation. Nämner du "CBD" på ett sjukhus börjar läkarna skruva lite obekvämt på sig.

Det är vårt problem med svensk cancervård. Trångsynthet och rädsla. Inte att invandrarna kommer hit och "snor våra pengar".

ingen kommer ju hit, eller hur?

Idag firar vi. Vi firar att vi fått svar på vårt första mail till Danmark.

Konstigt nog firar vi att det "bara" kommer kosta oss 150 000:- för att få de tre PIPAC-behandlingarna som rekommenderas. Så mycket har spelreglerna ändrats nu sen svenska läkare sagt tack och hej, att vi tycker att 150 000:- känns som en seger. Helt sjukt ju. Från Danmark fick vi även höra att Försäkringskassan med all sannolikhet inte kommer betala en krona. De anser att det fortfarande är "på prov" trots att PIPAC finns i Danmark, Tyskland, Frankrike, Spanien, England, Israel och Polen. För att nämna några.

Men självklart är det inte säkert att vi få komma till Danmark ändå. De ska ju kolla igenom hans journal och röntgenbilder för att se så att det inte finns någon kontraindikation till behandlingarna. Så vi får ju helt enkelt vänta lite till. På tisdag görs en datortomografi (det enda vi i fortsättningen kommer göra i Sverige) och efter det tas ett beslut i Danmark.

Tyvärr så kommer detta göra att vi måste tänka om lite angående Tyskland. Insamlingen vi gjorde räcker inte för två vändor till Tyskland plus PIPAC-behandlingar i Danmark. För det skulle det behövas över en halv miljon, och hur fantastiska än alla människor var som skänkte pengar, så finns det inte tillräckligt. Så nu satsar vi först och främst på PIPAC och en vända till Tyskland och så tänker vi att resten får lösa sig sen.

Jag tänker också att jag för alltid kommer ge Socialstyrelsen och Försäkringskassan skulden för att cancerpatienter dör i Sverige. Socialstyrelsen för att de vägrar ta till sig utländsk vetenskap och alternativ medicin och Försäkringskassan för att de vägrar låta människor söka sig utomlands för hjälp. Det måste ju finnas en anledning till att svenskar söker sig utomlands för att få hjälp, men att ingen kommer till Sverige för att betala dyra pengar för riktigt bra vård?

Tänk på den en stund.

Jag har redan tänkt klart över det och låter kvällen istället handla om tacksamhet över att det finns hjälp att få även fast läkare här i Sverige sagt "nu finns det inget kvar att göra", och att det skänkts pengar som gör det möjligt för oss att söka den hjälpen.

Tacksamhet kräver tända ljus, så är det bara.