måndag, augusti 24

ny vardag

Så vår resa till Tyskland blev allt annat än vad vi tänkt. Vi hade inte tänkt att vi skulle hamna på sjukhuset i Kassel. Vi hade inte tänkt att vi skulle behöva uppleva så mycket fysisk smärta. Vi hade inte tänkt att vi skulle ha med oss en smärtpump därifrån och vi hade inte tänkt att vi skulle komma hem en vecka senare.

Första veckan på kliniken gick bra. Alla behandlingar gick bra. Den nya svenska, smärtlindringen funkade okej. Inte 100 procentig smärtlindring, men ändå okej. Till helgen första veckan hände något i hans kropp. Smärtan blev värre och värre och till slut funkade ingenting i smärtlindring. Läkarna försökte med allt för att få honom att bli bättre, samtidigt som de ville respektera min mans önskan om att inte behöva åka till sjukhus. På måndagen andra veckan så gick det inte längre. Han var tvungen till sjukhus för en röntgen eftersom man misstänkte att en akut operation var nödvändig. En väldigt barsk kirurg förklarade för oss att stark smärtlindring i form av hög dos Fentanyl var enda sättet att gå.

Röntgen visade inget akut fel. Ingen operation behövdes, utan vi blev inlagda på den palliativa avdelningen på DRK kliniken Nordhessen. En kvinnlig läkare kommer in i rummet, tittar på min man, tittar på hans Fentanyl-plåster och säger "det här tar vi bort va?" samtidigt som hon river bort det från hans arm. Där vinner hon vårt förtroende. Vi får senare veta att hon är en av Tysklands främsta smärtexperter med en medicinsk kunskap som är i en klass för sig.

Det som händer sen under en veckas tid är att ny smärtlindring provas ut. Via en pump så går smärtlindring rakt in i blodet på honom via hans PiccLine och han kan trycka extra när han behöver. Detta för att prova ut vilken dos som behövs på tabletterna han ska få sen. Smart. Den kvinnliga läkaren kan sitta i över en timme hos oss för att förklara exakt hur hon tänker kring hans smärta, och vad hon ska göra åt den. Och hon bekräftar hela tiden min mans tankar om hur det faktiskt inte bara är cancern som gör ont, utan även det faktum att stark smärtlindring påverkar magens sätt att jobba (eller inte, vilket har varit fallet här). Om du bara stoppar i dig stark smärtlindring för att få smärtan att försvinna, så kommer tarmens funktion också att slappna av och försvinna. Med gasbildning, förstoppning och ännu mer smärta till följd. Istället måste smärtlindringen anpassas till en dos som tar bort smärtan, men även låter magen jobba på som den ska. 

Efter en vecka på sjukhus väljer vi att åka tillbaka till kliniken. Vi har lärt oss så väldigt mycket av vår fantastiska läkare och vi vill nu fortsätta hans behandlingar istället. Efter två dagar tas ett nytt beslut. Vi vill åka hem. Precis just då mitt i natten, larmar pumpen. Något är fel och eftersom pumpen bara talar tyska så måste han återvända till sjukhuset. På sjukhuset får vi höra att det inte är något fel på pumpen och varför den larmat och inte funkat kan de inte förklara. Något som heller inte kan förklaras är min mans reaktion på smärtlindring via magen. Från tre olika läkare får vi nu höra att de aldrig har upplevt eller hört talas om någon som får mer smärta av smärtlindring i form av metadon oralt (vilket var det som satte igång hela denna cirkusen). Nä, det är väl mycket just nu som inte är som för någon annan när det gäller hans mage och smärtlindring. Inget som går via magen funkar, så tabletter mot smärtan är inte aktuellt för honom.

Så vart står vi nu då? Nu har han en smärtpump för att få lindring via blodet med en typ av medicin. Den andra medicinen han behöver får han via en spruta som en sköterska kommer hem till oss varje dag och sätter. Det funkar bra och min man är smärtfri den mesta delen av tiden, vilket är det absolut viktigaste just nu. Självklart fortsätter vi med allt det "andra" också, det är inte bara starka mediciner som åker in i hans kropp. Och samtidigt som vår vardag förändrats rejält sen vi kom hem, så finns det ändå mycket fighting spirit kvar i min man. Han är den starkaste människan i världen. Trots allt så tycker vi att resan var värd det. Det blev en och en halv veckas cancerbehandlingar och en veckas lärdomar om smärta som vi nu kan ta med oss till läkarna här hemma.  

Jag ska avsluta det här med något helt annat. Läste i tidningen att det kanske ska införas en speciell skatt på läsk. Något som Cancerfonden är mycket positiva till. Eftersom övervikt och fetma ökar risken för att få cancer. Jaha? Men då har jag en liten fråga till Cancerfonden nu. Är det skillnad på sockret i läsken och det socker som Fazer (Cancerfondens samarbetspartner) använder i sina produkter? Eller sockret i alla bakelser och kanelbullar som säljs i oktober? Blir man inte överviktig av det sockret, menar ni? Eller kan det vara så att läskföretagen inte är intresserade av ett samarbete med Cancerfonden och därför är lättare att kritisera? Något som jag tycker att vi alla ska funderar lite på innan vi skänker våra pengar den rosa månaden det här året. 


Litet träningspass på sjukhuset.