Vi har tack och lov inte råkat ut för dessa negativa troll överhuvudtaget. Inte en enda jobbig kommentar vare sig på FB eller Insta har jag behövt tagit hand om (i alla fall inte när det gäller insamlingen) utan stödet till oss har varit enormt. Det är vi så otroligt tacksamma för.
Men det finns de som hela tiden måste försvara sina val att åka utomlands för vård. Som får höra: "jaha, lägger ni pengar på det istället för på dina behandlingar?" när det vankas lite semester (kanske även det utomlands). Trots att det inte alls har med varandra att göra. Cancerfamiljer, framförallt med barn, behöver få leva som vanligt nån endaste gång och lämna sjukdomen hemma.
Den allra vanligaste frågan är: vad gör ni med alla pengar som blir över?
I vårt fall blir svaret: det kommer aldrig att finnas några pengar som blir över. Eftersom hans cancer är obotlig och Sverige inte har något mer att erbjuda, kommer vi för alltid behöva åka till Danmark och Tyskland. Vi kommer för alltid att ligga back i "vård-utomlands-kassan". Varenda krona som skänkts och kommer att skänkas kommer gå till hans vård och enbart det. Vi har till och med valt att i den mån det är möjligt betala alla resor och hotell själva. För att spara så mycket det går på pengarna som alla skänkt till oss.
För tre PIPAC-behandlingar i Danmark och två veckor i Tyskland kommer vi betala strax över 300.000 kronor. Om de väljer att fortsätta med PIPAC efter tredje gången så handlar det om en gång per år cirka. Lägg då till behandlingar i Tyskland och vi är uppe i cirka 240.000 kronor. Per år. Det är verkligen svinmycket pengar. Och ändå kostar vården i Sverige mer. Staten betalar cirka 200.000 kronor för vissa immunterapi-behandlingar. Och då handlar det om EN behandling. Vanligtvis behöver man ju några stycken. Ser man det så, så är vård utomlands billigt. Det är bara det att vi måste bekosta det själva, utan statens hjälp.
I sommar planerar vi att åka på semester. Och det är ju tack vare alla fina människor som skänkt pengar som vi kan göra det. Just för att vi inte behöver vända på varenda krona vi tjänar själva. Vi kunde spara de pengar som vi inte använde förra sommaren då vi fick avboka hela semestern på grund av ett hemskt cancerbesked. De tänker vi använda nu i sommar istället.
Vi ska åka till fin-fina vänner i Spanien. Det är något som jag inte tänker ha dåligt samvete över en, enda sekund. Att kunna ge det till sonen som tvingades stanna hemma förra sommaren med en veckas varsel och som aldrig tyckte det var orättvist, tänker jag inte ha dåligt samvete över. Att vi får ha ett normalt liv utan sjukdom dygnet runt, tänker jag inte heller ha dåligt samvete över. Och eftersom jag vet att det inte tas några pengar från "vård-utomlands-kassan" till den semestern så tänker jag njuta av sol och bad precis som alla andra gör.
Helt utan dåligt samvete.
 |
| Sommaren 2018. Innan cancerbesked och innan svensk fotbollsmatch på spansk restaurang. |