det var nog inte meningen

Igår var vi ute och gick i det fantastiska vädret. Vi pratar ofta om cancer då. Vi pratar om olika behandlingar, om människors ibland konstiga beteende mot sjuka människors val av vård och vi pratar om överlevnad. Igår började vi prata om hans uteblivna HIPEC-operation och hela den krokiga, gropiga väg vi gått på sen dess.

När vi först fick min mans cancerbesked så var "diagnosen tyvärr inget bra, men prognosen desto bättre". Det skulle till en operation på USÖ där man skulle ta bort tumören i tjocktarmen. Eftersom det inte fanns någon spridning alls så kanske det till och med skulle räcka med en enkel titthålsoperation och sen skulle cancern vara puts väck.

Men nej. Efter att några fler läkare tittat på hans CT kunde de konstatera att "det tyvärr spridit sig genom tarmväggen och ut i bukhinnan". Nu blev det helt plötsligt en helt annan operation som var aktuell. En HIPEC. I Sverige är det den enda behandling som finns mot cancer i bukhinnan och om du av någon anledning inte får den så blir din cancer obotlig och du hamnar i den palliativa vården. Men läkarna på kirurgen på USÖ var otroligt positiva. "Vi ska göra den här operationen och sen kommer vi räkna dig som frisk." Jag kan inte låta bli att förundras över hur otroligt lätt det är för läkarna att säga saker åt än det ena eller det andra hållet. Förmodar att det är en arbetsskada och att de kanske inte riktigt tänker på att det är människors liv de pratar om. För riktigt så här enkelt funkar ju inte en HIPEC har vi lärt oss nu.

Men det blev ju som bekant ingen HIPEC för min mans del. Uppsala sa nej med motivet att det fanns metastaser i levern. Något ingen annan håller med om. En second opinion skickades till Karolinska som också sa nej. Men inte på grund av några metastaser, utan på grund av de ansåg att spridningen var för stor för att kunna behandla. "Palliativ vård rekommenderas."

När vi lite senare åker till cancerkliniken i Tyskland så finns det två patienter där som faktiskt gjort en HIPEC-operation. Ingen av dem mår så väldigt bra och ingen av dem är nöjda med operationen. Framför allt så är ingen av dem cancerfria, tvärtom. De är övertygade om att deras HIPEC spridit cancern ännu mer. Min man börjar nu tänka i samma banor som jag redan tänkt en stund. "Det var nog inte meningen att jag skulle göra en HIPEC från allra första början?"

Häromdagen fick min man ett meddelande från en främmande människa som är med i samma alternativa cancergrupp på FB. Han ville berätta om sin mamma som har samma diagnos och som genomgått en HIPEC. Innan fick de höra att de hade 20-30% chans till bot. Operationen gick bra men en fruktansvärt jobbig och tuff återhämtning. Efter att ha mått bra i ett par år så har nu cancern återvänt, ännu mer aggressiv. Nu ska hon göra en ny HIPEC men nu har oddsen sjunkit till 10% chans till bot. 

I dagsläget så är vi tacksamma över att det aldrig blev någon HIPEC-operation för min man. Hur konstigt det än kan låta. Och skulle han bli erbjuden en nu när vi lyckats krympa spridningen i bukhinnan genom att åka till Danmark och Tyskland, skulle han tacka nej. Han vill inte ha den längre eftersom han tror att den gör mer skada än nytta. Så medans läkarna i Sverige anser att en HIPEC är det absolut enda sättet att stoppa och minska cancer i bukhinnan, så har vi lyckats göra både ock. Och min man mår definitivt mycket bättre nu än vad han skulle ha gjort om vi inte haft turen att få ett nej från läkarna.  

Läs mer om HIPEC här (det här är från Cancerfondens information år 2012, men det gäller fortfarande. Här kallas det för Sugarbaker-metoden, men numera heter det HIPEC.)

Sol, kaffe och snack om HIPEC.